da diversidade europeia quanto ao final de vida

retomando uma ideia mais antiga sempre presente,

temos ideia da diversidade, na Europa, no que diz respeito, por exemplo, a decisões face ao final de vida?

A expressão da vontade antecipada (advance health care directives, living will, testamento vital) está consagrada em vários países.

Em Espanha, a Ley 41/2002, de 14 de Novembro sobre a autonomia do doente e de direitos e obrigações em matéria de informação e documentação clínica, dedica o artigo 11º às “instrucciones previas”. Instituído para ser redigido por uma pessoa maior de idade e capaz, o documento de instruções prévias pode, para além da definição dos cuidados de saúde a que quer ser submetida, ser uma forma da pessoa deixar expressa a sua vontade sobre o seu corpo após a morte, nomeadamente sobre os seus órgãos.

Em França, foi publicada a “Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits dês malades et à la fin de vie” relacionada com os direitos dos doentes e o fim de vida, estando legislada a possibilidade de uma pessoa de maior idade redigir directivas antecipadas relativamente à limitação ou à cessação de cuidados em fim de vida.

Em Itália, o Comitato Nazionale per la Bioetica, em 2003, recomendou algumas condições para ser considerada válida a indicação expressa no documento “dichiarazioni anticipate di trattamento”.

Na Holanda e na Bélgica, a eutanásia está legalmente definida bem como a expressão antecipada da vontade.

Em Portugal, muito por discutir, apesar das Guidelines recentemente propostas da Associação Portuguesa de Bioética ou, noutro sentido, o caso trazido a público pela SIC acerca de uma menina em estado vegetativo persistente.

Este é outro dos assuntos que a todos interessa, que também se inscreve na moral social e na expressão participativa de uma cidadania esclarecida.

(imagem aqui)

do fim de vida

 

A morte faz parte da vida e é imperativo conferir qualidade e dignidade ao processo de morrer. Nos últimos tempos foi-se tornando claro que há muito a fazer do ponto de vista do acompanhamento e dos cuidados, quando nada existe a fazer do ponto de vista do tratamento e cura. Neste contexto, o objectivo dos cuidados de saúde é paliar, obter melhor qualidade de vida e preservar, não a integridade corporal ou a saúde, mas a dignidade humana.

Associados ao Fim de Vida, surgem temáticas como a eutanásia, a distanásia, a decisão de não reanimação.  Que precisam de ser distinguidas, sendo que:

- eutanásia: a acção que tem como primeira e principal consequência a interrupção deliberada da vida de alguém, que se encontra próximo da morte ou numa situação irreversível, e que pede a morte;

- distanásia:  o prolongamento do tempo de morrer, através da utilização de meios de tratamento desproporcionados ou inúteis. Alguns autores utilizam o conceito de “encarniçamento terapêutico” ou “obstinação terapêutica”;

- abstenção de terapêuticas inúteis ou desproporcionadas: a decisão de não iniciar ou de interromper tratamentos que não trazem benefício para o doente e que, pelo contrário, implicam desconforto e sofrimento. A grande questão que pode ser colocada é a de saber o que é de facto inútil e como medir os riscos e benefícios.

Frequentemente, esta questão prende-se com a decisão de iniciar, ou não, manobras de reanimação cardiorrespiratória em doentes graves – e leva-nos à reflexão sobre a decisão de não reanimar. A morte é hoje definida como a cessação irreversível das funções do tronco cerebral, sendo que a paragem da função cardiocirculatória e respiratória, por si só, não significa a morte de uma pessoa, já que essas funções podem ser artificialmente substituídas, como acontece frequentemente. A necessidade do estabelecimento de limites coloca-se com maior acuidade quanto mais meios existem, ou, como diria um dos pensadores nacionais da Bioética, nem tudo o que é tecnicamente possível, é eticamente adequado.

Livros e Leituras

Beggining in the mid-1960s, the practice of medicine in the United states underwent a most remarkable - and thoroughly contorversial - transformation. Although the changes have altered almost every aspect of the relationship between doctor and patient - indeed, between medicine and society - the essence can be succinctly summarized: the discretion that the profession once enjoyed has been increasingly circumscribed, with an almost bewildering number of parties and procedures participating in medical decision making. As late as 1969, the philosopher Hans Jonas could assert that “the physician is obligated to the patient and to no one else… We may speak of a sacred trust; strictly by its terms, the doctor is, as it were, alone with his patient and God.” But even as he wrote, the image of a physician alone with a patient was being supplanted by one of an examining room so crowded that the phyysician had difficult squeezing in and of a patient surronded by strangers. (p. 1)
Começa assim…

E se esta Introdução («Making the Invisible Visible») coloca o enquadramento, da transição e da mudança da imagem (que não é apenas do médico e do doente mas da medicina e da sociedade), acompanha-se uma certa visão do desenvolvimento das tecnologias e da ciência, nas décadas de 60 a 90, com muitas raízes na II Guerra Mundial - sobretudo as da investigação e da decisão clínica.

Aborda alguns dos casos mais famosos da bioética e da ética médica, como de Karen Ann Quinlan, bem como o percurso para a criação da National Comission for the Protection of Human Subjects (alguns anos depois de Walter Mondale ter proposto que fosse criada uma comissão que desse conta, ao público, das implicações éticas, legais, sociais, políticas dos avanços biométicos) sob o tema «Comissioning Ethics» (cap. 9) e as análises em torno dos transplantes, da decisão no final de vida.
Além de recomendar a leitura crítica, deixo um pouco do capítulo 10 «No One to trust»:
“The movement to bring new rules to medecine did not stop at the biomedical frontiers. Beginning in the early 1970s, the most elemental aspects of medicine - decision on birth and death, on what lives were or were not worth living - became the center of public debate and controversy. Traditionally, those questions had been at the essence of bedside ethics, the exclusive presence of doctors: (…) Athrough the progression from issue to issue seemed logical, even inevitable, the reality was more complex, and each shift was bitterly contested at every point.” (p. 190)

E, capítulo final, há «New rules for the Bedside», claramente. Embora David Rothman não pareça satisfeito, admite que:
“Reviewing these events, and speculating about the future, suggests that the transformation in medical decision making, as vital as they are, have come with a price. To alter the balances between doctors and patient and medicine and society encouraged, unavoidably, the intervention of a greater number of thrid parties.” (p.260)
“In the end, patients may well continue to experience medicine as modern: powerful and impersonal, a more or less efficient interaction between strangers“. (p.262)

É uma visão das coisas… e vale a pena conhecer mesmo as que são diferentes da que julgamos ter.

dar conta de…

Foi hoje apresentado o parecer do CNECV relativo aos Projectos de Lei Nº 126/X – Estabelece os Princípios da Investigação Científica em Células Estaminais e a Utilização em Embriões, e Nº 376/X – Estabelece o Regime Jurídico de Utilização de Células Estaminais, para Efeitos de Investigação e Respectivas Aplicações Terapêuticas – Parecer n.º 53/CNECV/2007.

O interesse da pessoa tem de prevalecer sobre o interesse da ciência ou da investigação.

Dúvida? nenhuma…

Não pode presumir-se nem aligeirar-se a questão do consentimento - livre e esclarecido -, revogável em qualquer altura posterior à decisão.

Como cidadãos, esta é uma área importante de intervenção, de expressar voz activa. Que a todos diz respeito. Portanto, há que estar atento…

Parecer CNECV 53/2007

… largos meses depois…

Saíu hoje a Portaria Nº 418/2005 de 14 de Abril.
Isto, per si, não diz nada.
È a Portaria que aprova o REGULAMENTO da Entidade Reguladora da Saúde (ERS) - criada pelo Decreto-Lei Nº 309/2003, de 10 de Dezembro. Uns largos meses depois…

A ERS tem como objecto a regulação, a supervisão e o acompanhamento da actividade dos estabelecimentos, instituições e serviços prestadores de cuidados de saúde.
Para a prossecução das suas atribuições, o conselho directivo da ERS deveria propôr o regulamento que seria aprovado por portaria conjunta dos Ministros das Finanças e da Saúde.
Publicada hoje, com efeitos a partir de amanhã.

Para os mais curiosos, fiquem sabendo que a ERS tem:
a) O Departamento de Protecção da Qualidade e Direitos dos Cidadãos;
b) O Departamento de Acompanhamento do Sistema de Saúde e Defesa do Acesso e da Concorrência;
c) O Departamento de Supervisão e Intervenção Jurídica;
d) O Departamento de Gestão Interna.

A ERS no âmbito dos seus departamentos compreende os seguintes serviços:
a) Serviço de Defesa do Cidadão;
b) Serviço de Protecção da Qualidade;
c) Serviço de Defesa do Acesso;
d) Serviço de Defesa da Concorrência;
e) Serviço de Supervisão e Regulamentação;
f) Serviço de Auditoria, Fiscalização e Intervenção Jurídica.

Agora que já tem regulamento, (isto é, estabelecida a estrutura organizativa, funcionamento e atribuições dos serviços) vamos ver se a acção se faz sentir…

em torno da eutanásia

Pela enésima vez: Ramon Sampedro não é uma situação de eutanásia.
Esta é uma afirmação que repito, e continuarei a repetir. Claro que Mar Adentro, enquanto intensa e dolorosa narrativa biográfica, é um filme a ver e a reflectir…
Mas o rigor obriga a que repita, enquanto o programa televisivo Prós & Contras ainda decorre, que não se trata, realmente de eutanásia mas antes de suicídio assistido.

O Relatório da Comissão Europeia sobre os Direitos do Doente, descreve eutanásia como «qualquer morte que não seja inteiramente natural, nem acidental (o que supõe que uma decisão é tomada conscientemente), nem um suicídio (para o qual se requer a intervenção do interessado), nem um assassínio (isto é, portanto, não é morte contrária à vontade do interessado).»

O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, no Parecer sobre aspectos éticos dos cuidados de saúde relacionados com o final da vida - 11/CNECV/95, considera eutanásia a morte deliberada e intencional de uma pessoa, na sequência de pedido consciente desta, por profissional que acolheu o pedido e decidiu dar-lhe execução, distinguindo de suicídio assistido e de abstenção de terapêuticas inúteis ou daquelas que o doente recusa.

Assim, considera-se eutanásia como a acção iniciada pelo profissional de saúde que tem como fim pôr termo à vida, a pedido expresso da pessoa interessada. Ou seja, o processo de morte é deliberadamente provocado, em virtude de um quadro patológico incurável e em que a pessoa solicita a morte.

Há que distinguir de suicídio assistido - em que a pessoa pede para morrer e o apoio de outros resulta de pôr os meios/recursos à disposição da pessoa que pretende pôr termo á vida.

Por outro lado, distinguir de recusa de tratamento, quando um doente não quer ou solicita a suspensão de tratamentos e/ou de meios artificais de manutenção da vida, em que não há directamente pedido de morte mas de recusa de um terapêutica/tratamento (do qual pode, em boa verdade, resultar a morte mas que difere da eutanásia por não ser solicitada uma acção que a provoque).
Além de que se defendemos o «consentimento» isto significa que se pode decidir consentir ou dissentir no que lhe é proposto, se se tiver a competência para decidir.

Há expressões ligadas à discussão da eutanásia que têm vindo a ganhar terreno, na abordagem ética do fim de vida - como o progresso dos tratamentos da dor e o desenvolvimento dos cuidados paliativos que têm sido ligados à operacionalização do morrer com dignidade, promovendo a qualidade de vida máxima no tempo de vida que resta, em situação de doença terminal.

Realmente, com tão poucos recursos de apoio e tanta escassez em Cuidados Paliativos, a eutanásia é uma alternativa real? Como distinguir quando a opção pode ser entre não-ter cuidados e não-ter cuidados?!
Falemos de eutanásia, com a seriedade e a delicadeza de uma possibilidade. Não como a única.
Que responsabilidades temos para com os doentes crónicos e em situação irreversível?!

Fórum: Educação sexual

A Equipa Cienciapt.NET lançou hoje a pergunta:

De quem deve partir a educação sexual dos Jovens?

Não vou discutir a forma da pergunta. É esta… portanto, diria que:

A pergunta, ao dar enfoque ao «quem», pode ser respondida em diferentes perspectivas – até porque a educação sexual tem múltiplas dimensões, da biológica à psicológica, da sociológica à ética.

A família é a primeira e privilegiada fonte de informação e lugar de debate – por isso, o primeiro «quem» é a família, no sentido das pessoas significativas com quem a criança/jovem convivem. Neste primeiro «quem» incluo desde já o próprio – que o educando tem um papel relevante na educação, ainda que inicialmente de forma mais passiva mas progressivamente mais activa, com o amadurecimento pessoal. Tem ainda de ser tido em conta que o papel da família possa estar fragmentado e/ou ausente – na educação sexual, como em qualquer outra dimensão da educação.

O segundo «quem» é a escola, pelo próprio ciclo de desenvolvimento e de socialização. E coloquei Escola, em sentido amplo, sem me deter a considerar este ou aquele nível.

Entre estes dois, com mais influência num ou noutro dependendo dos casos concretos, coloco o «quem» ligado aos profissionais do Centro de Saúde, nomeadamente a enfermeira de saúde familiar ou a enfermeira da saúde escolar.

O quarto «quem» é a sociedade, em sentido do colectivo mais próximo (comunidade), dos meios de informação (que às vezes desinformam) e das tecnologias de comunicação (também na dimensão virtual da Internet).

Parece-me de relevar que o desenvolvimento da sexualidade e a adequação da educação sexual se integram na educação como um todo e no desenvolvimento holístico da pessoa.

De diferentes formas e com pesos diferentes, todos temos um papel…

Quer participar no Fórum?

http://cienciapt.net/forumform.asp?id=51

Acrescentaria que, não obstante existirem alguns recursos (consulta de planeamento familiar, projectos de atendimento a adolescentes, páginas da web, linhas telefónicas etc), não basta existirem se não divulgarmos e encaminharmos.

Ainda (já sei, vai longo…) que não existe idade para a educação sexual.

Corre-se o risco de se pensar que é matéria de adolescentes e jovens - mas não é.

A educação sexual, enquanto dimensão da educação, e referindo-se à sexualidade, dimensão da pessoa, atravessa toda a vida, tanto em sentido pessoal como familiar e colectivo.

Parece-me semelhante à educação para a cidadania.

Existe uma natureza humana?

Do post anterior, vem a ideia de que a personalidade jurídica decorre “desse ser ter natureza humana”. Natureza humana, então…. hum…

E qual a natureza de ser humano ou do humano?

Ou melhor, existe uma natureza humana?

Este é um dos problemas mais complexos e mais importantes (eu diria também interessantes) da Filosofia, hoje e sempre.

Ao lado desta afirmação quase «bombástica» até faria (farei) outra: não obstante a sua importância, esta pergunta (simples?) NÃO está nas agendas de discussão.

Até pelo risco. Pois discutir aberta e seriamente se há uma natureza humana pressupõe, como parece lógico, a disponibilidade (anterior) para poder vir a admitir a hipótese de que tal coisa existiria ou não.

Vivemos uma espécie de época de «pensamento único» - desculpem, se ofende, mas (em minha opinião) vivemos um tempo de petulante tirania e desprezo irónico por algum tipo de perguntas. Como esta. Aliás, imagino as respostas standard:

- do intelectual - não há nada natural, muito menos a natureza humana; aliás, o que é o homem? o que é natureza?

- do cientista - se há uma natureza das plantas? dos animais? biológica? evidente… bah…

Ai há? óptimo… e que relações estabelece com a natureza humana?

Portanto, existe uma natureza humana? Em que difere?

Fez-se, durante muitos séculos, o elogio do humano e da sua prevalência (hegemonia?) sobre o animal, assinalando-lhe “diferença específica” pela racionalidade, pela religiosidade, pela arte, pela sociabilidade.

Mas o que foi abrigo, parece ser hoje brecha de crise.

Até a religiosidade pois estamos a viver uma evidente vaga irreligiosa (embora haja sinais de reforço nas relações com o sagrado e o transcendente).

Por outro lado, cresce a vaga da defesa da racionalidade animal (pois, basta espreitarem os comentários abaixo, do post «citando… sobre a justiça») e a pulverização (poderei chamar-lhe assim?) dos tipos de inteligência humana.

A sociabilidade - pois, nem parece um ponto de debate a valorar - há animais que vivem em sociedade e têm comportamentos sociais ritualisticos (bom, é a Etologia que o diz). É como se a natureza se voltasse a galope e Peter Singer fala das «pessoas não humanas», como, por exemplo, os Primatas.

A natureza ensina coisas aos animais que não nos consegue ensinar a nós. Alguns animais têm regras estritas que é perigoso ultrapassar - por exemplo, o lobo pacifica o outro lobo oferecendo-lhe a jugular, e o vencedor não o mata. Pois, podíamos aprender com os lobos?? Qual é a diferença entre eles e nós?!!

E agora?!

Não é fácil “atribuir a cada um o que é seu” (esta é uma definição de justiça) em matéria de reconhecimento das naturezas - mas recoloco: existe uma natureza humana??!!

da natureza humana à personalidade jurídica

continuando, fui buscar um raminho ao Direito:



«A personalidade jurídica, isto é, o reconhecimento pelo Direito de que determinada realidade é susceptível de ser titular de direitos e estar adstrita a obrigações, traduzindo o cerne do tratamento do ser humano como pessoa e não como coisa - isto no que respeita às pessoas físicas, sem levar em consideração as pessoas colectivas - levaria, numa primeira observação, a pensar que o Direito só tutelaria o ser humano após o seu nascimento. É que, cumpre referir, entende-se segundo o disposto no artigo 66º, nº 1, do Código Civil, que a personalidade jurídica do ser humano se adquire “no momento do nascimento completo e com vida”. Nada existe, porém, de mais falso: o Direito não faz depender a tutela do ser humano da aquisição de personalidade jurídica.

(…) não é a personalidade jurídica que justifica o tratamento dado pelo Direito ao ser humano, antes é a circunstância desse ser ter natureza humana que justifica que o direito lhe reconheça personalidade jurídica: a personalidade jurídica é uma consequência e não uma causa da intervenção do Direito na tutela do ser humano.

(…) o valor primário, superior e causal é o ser humano, garantindo-se a inviolabilidade da sua vida e o respeito pela sua dignidade, e nunca uma derivação ou consequência”…

Paulo Otero, Personalidade e identidade pessoal e genética do ser humano

a questão de «ser humano»…

mão a escrever

“Penso poder estar seguro que quem quer que veja uma criatura com a sua própria forma e feitio, embora esta nunca tenha tido durante toda a sua vida mais razão do que um gato ou um papagaio, ainda lhe chamaria um Homem; ou quem quer que ouça um gato ou um papagaio falar, raciocinar e filosofar chamar-lhes-ia ou pensaria não serem mais do que um gato ou um papagaio e diriam que aquele era um Homem estúpido e irracional e este um papagaio muito inteligente e racional”.

John Locke, O Ensaio sobre o Entendimento Humano

A “forma e o feitio”, não a capacidade de raciocinar, parecem pois os critérios determinantes do que é humano. Contudo, o tempo de Locke já vai longe. E as neurociências evoluíram muito.

Um animal não passa a ser humano pelo hipotético elevado grau de racionalidade, nem tampouco um ser humano o deixa de ser se considerarmos que pode apresentar graves (e profundas) deficiências mentais.

Ou será que não?!

Pretendemos proteger a dignidade das pessoas, afirmamo-la por se nascer pessoa.

Ou nem tanto?!

Estaria aqui uma (excelente) «ponte» para as questões da eugenia ou da (controvérsia) da qualidade de vida do ser humano.

A discussão-debate, começou pela justiça,

http://conversamos.blogspot.com/2005/01/citando-sobre-justia.html#comments

Ficou claro que não existe justiça natural (e nisto os intervenientes estavam de acordo).

Mas outras coisas ficaram pendentes.

Retomo uma delas: o que me (nos) distingue dos outros animais??!!

Vou pensar no post seguinte…