Dia Mundial das Doenças Raras

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O dia 29 de Fevereiro é um dia raro, acontece de quatro em quatro anos; pelo seu conceito de raridade foi escolhido pela Eurordis (Organização Europeia de Doenças Raras) e pelo Conselho de Alianças Nacionais para assinalar o 1.º Dia Europeu das Doenças Raras, em 2008. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em cada 10 000 pessoas.

Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:

  • Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
  • Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
  • Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
  • Doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.

Existem entre 6000 a 8000 doenças raras – e cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada.

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